Especialistas alertam para riscos da Imunodeficiência Primária

·        Doença, que é subdiagnosticada no país, pode atingir até 170 mil pessoas e as formas mais graves podem levar à morte se não identificadas precocemente.

·        O alerta é do Consórcio Brasileiro de Centros de Referência e Treinamento em Imunodeficiência Primária (CoBID) em alusão à Semana Mundial da Imunodeficiência Primária, que acontece de 22 a 29 de abril

Durante a Semana Mundial de Alerta para Imunodeficiência Primária (22 a 29 de abril), especialistas que integram o Consórcio Brasileiro de Centros de Referência e Treinamento da IDP (CoBID), chamam a atenção para sinais da IDP, um grupo de doenças genéticas causadas por defeitos no funcionamento do sistema imunológico e que se não identificadas precocemente pode levar à morte.

A imunodeficiência grave torna o organismo do paciente vulnerável a um grande número de infecções e a infecções mais graves. Com o organismo sem defesa, o paciente com IDP não tem proteção suficiente contra uma série de enfermidades que são mais facilmente combatidas pelo organismo da maioria das pessoas, tornando-o suscetível a recorrentes problemas de saúde.

Como é uma doença genética, a pessoa já nasce com ela.  As primeiras manifestações costumam ocorrer na infância, muitas vezes já nos primeiros meses de vida, mas há IDPs que só vão aparecer em adolescentes e adultos.

O grande problema é que o diagnóstico costuma demorar, agravando o estado do paciente e dificultando o tratamento. Para se ter uma ideia, atualmente, no Brasil, há em torno de quatro mil pessoas diagnosticadas com IDPs. Entretanto, estimativas feitas por organismos internacionais apontam que este número pode chegar a 170 mil casos. Isto se dá porque os sinais clínicos referidos não são valorizados para o diagnóstico de IDP.

A médica-pediatra Magda Carneiro-Sampaio, especialista em Alergia e Imunopatologia, professora da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) e diretora do Instituto da Criança, da FMUSP e presidente do CoBID, explica que o alerta para IDP pode ser acionado ao se observar três sinais fundamentais:

- menor defesa contra infecções;

- ocorrência de infecções frequentes ou graves;

- histórico familiar para casos semelhantes ou parentesco entre os pais.

“Há outras características que auxiliam o diagnóstico, mas quadros com os sinais acima já pontuam que é preciso observar este paciente com mais atenção”, explica a médica, que completa: “é fundamental que as famílias e a classe médica estejam em sintonia e conheçam os sinais da imunodeficiência primária. Os pais precisam ficar atentos aos episódios infecciosos dos filhos. Pelo lado médico, o diagnóstico precoce agiliza o início do tratamento e diminui a probabilidade do surgimento de outros quadros associados graves, como sequelas respiratórias causadas por lesões crônicas no pulmão”.

Tratamento

O tratamento das Imunodeficiências Primárias (IDPs) varia de acordo com o tipo e a gravidade da doença. E pode ser feito por medidas rigorosas de higiene pessoal; uso constante de medicamentos como antibióticos, antifúngicos e antivirais; infusão periódica de imunoglobulina, que são proteínas que funcionam como anticorpos, ajudando na defesa contra microrganismos; terapia com citocinas ou anticitocinas (as citocinas são responsáveis pela emissão de sinais entre nossas células durante o desencadeamento de uma infecção) e/ ou transplante de células hematopoiéticas (da medula óssea ou do cordão umbilical).

O governo brasileiro disponibiliza tratamento gratuito para as imunodeficiências primárias. Atualmente, o país conta com 22 Centros de Referência, em 16 estados, que juntos formam o Consórcio Brasileiro de Centros de Referência e Treinamento em IDPs” (CoBID). Procure o mais próximo: www.saiadabolha.com.br

Campanha Saia da Bolha

Para ampliar a conscientização da população e médicos sobre as Imunodeficiências Primárias e, especialmente, alertar para os principais sinais da doença, o Consórcio Brasileiro de Centros de Referência e Treinamento em Imunodeficiência Primária (CoBID), com o apoio do Instituto da Criança, do Hospital das Clínicas e da Sociedade Brasileira de Pneumonologia, acaba de lançar a campanha nacional de conscientização “Saia da Bolha” (www.saiadabolha.com.br).

A iniciativa será lançada com uma ação inusitada na principal avenida da capital paulista. Um homem bolha chamará a atenção do público para os sinais da doença, distribuirá folhetos explicativos e convidará a população para conhecer mais detalhes nos canais digitais da campanha que conta com o website www.saiadabolha.com.br e página no Facebook (www.facebook.com.br/saiadabolha). A campanha integra ainda  distribuição de folhetos nos 22 centros de referência pelo Brasil.

A campanha foi batizada de “Saia da Bolha” em alusão ao potencial de incapacitação da enfermidade.  Sem diagnóstico e tratamento, o portador, mais suscetível às infecções, precisaria viver em um ambiente totalmente isolado do mundo e do convívio social. Essa circunstância extrema é o tema do filme O menino na bolha de plástico, estrelado por John Travolta em 1976.

Relação dos Centros de Referência do Brasil

Local	Centro de Referência
Brasília (DF)	Hospital Universitário de Brasília (HUB) e Hospital da Criança de Brasília (HCB)
Recife (PE)	Instituto Materno Infantil de Pernambuco (IMIP)
Fortaleza (CE)	Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS)
São Paulo (SP)	Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) www.icr.usp.br
São Paulo	Universidade Federal de São Paulo (Unifesp)
São Paulo (SP)	Hospital Israelita Albert Einstein (HIAE)
Campinas (SP)	Faculdade de Ciências Médicas da Universidade de Campinas (UNICAMP)
Ribeirão Preto (SP)	Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FMRP-USP)
Botucatu (SP)	Faculdade de Medicina da Universidade Estadual Paulista (UNESP)
Curitiba (PR)	Universidade Federal do Paraná
Foz do Iguaçu (PR)	Hospital Ministro Costa Cavalcanti
Passo Fundo (RS)	Hospital Universitário São Vicente de Paulo (HSVP) Passo Fundo
Salvador (BA)	Centro Pediátrico - Complexo Hospitalar Universitário Prof. Edgard Santos - Universidade Federal da Bahia (UFBA)
João Pessoa (PB)	Hospital Universitário Clementino Fraga
Belo Horizonte (MG)	Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG)
Natal (RN)	Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN)
Rio de Janeiro (RJ)	Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)
Campo Grande (MS)	Hospital Regional de Mato Grosso do Sul (HRMS)
Cuiabá (MT)	Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina e Hospital Universitário Júlio Müller da Universidade Federal do Mato Grosso (UFMT)
Vitória (ES)	Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória
Florianópolis (SC)	Hospital Infantil Joana de Gusmão/ Secretaria do Estado de Santa Catarina
Goiânia (GO)	Hospital Materno Infantil

Serviço

Semana Mundial da Imunodeficiência Primária – 22 a 29 de abril

Lançamento da campanha nacional de conscientização “Saia da Bolha”

Data: 29 de abril

Local da ação em São Paulo (SP): Avenida Paulista

Horário: a partir das 8h

Mais informações: www.saiadabolha.com.br

Vinicius Volpi

Tino | Relações Públicas

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