Sophie Charlotte é madrinha da II Campanha Nacional de
Conscientização da Doença de Pompe
Atriz empresta sua imagem para ajudar na divulgação de doença rara de
difícil diagnóstico e desconhecimento médico
A protagonista da novela Sangue Bom, exibida pela rede Globo no
horário das sete, Sophie Charlotte, é a madrinha da Campanha Nacional de
Conscientização da Doença de Pompe de 2013, realizada no mês de junho pela
Academia Brasileira de Neurologia (ABN).
A campanha traz, ao lado de Sophie, o ator e bailarino Mineirinho de
Maceió que, pelo segundo ano consecutivo apoia a causa. Mineirinho fará duas
apresentações da dança solta envolvendo os frequentadores do parque da Aclimação
em São Paulo e também na praia de Copacabana, em frente ao Hotel Copacabana
Palace. Os eventos serão realizados, respectivamente, nos dia 23 e 30 junho,
ambos às 11h.
O objetivo da campanha é difundir informações sobre a doença de Pompe para a classe médica e
alertá-los com relação ao diversos quadros clínicos que a enfermidade pode
apresentar dentro de cada especialidade. Além disso, chamar a atenção da
população a respeito dos especialistas envolvidos com diagnóstico e
tratamento.
Saiba mais
A Doença de Pompe é um Raro transtorno genético neuromuscular de
natureza metabólica, afeta progressivamente as capacidades respiratórias e
locomoção. Caminhar, correr, subir escadas e até mesmo movimentos simples, como
levantar os braços acima dos ombros, tornam-se difíceis ou mesmo impossíveis.
Sua principal característica é a fraqueza muscular, outro importante sinal é a
dificuldade para respirar, que pode ser a primeira manifestação clínica em
alguns pacientes. A Doença de Pompe se assemelha a outras enfermidades
neuromusculares, o que dificulta o diagnóstico. Os sintomas podem surgir em
bebês, crianças ou adultos.
O Brasil é o único país no mundo a ter um dia dedicado a esclarecer a sociedade sobre a doença.
O Dia Nacional de Conscientização da Doença de Pompe, instituído em
2012, é celebrado no dia 28 de junho.
Atualmente há 74 pessoas diagnosticadas com a enfermidade no Brasil,
mas estima-se que haja grande número de pacientes sem o diagnóstico e tratamento
corretos.
Para acompanhar a agenda da campanha e obter mais informações sobre a
Doença de Pompe www.mesnacionaldepompe.com.br e
curta a fan page da iniciativa
facebook.com/mesnacionalpompe
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